Aktuellt
Nyheter om forskning, insamlingar och livet med ALS.
Patienter med sällsynt typ av ALS står utan tillgång till lovande genterapi
Nyligen rapporterade forskare vid Umeå universitet om ett genombrott i en behandling av ALS orsakad av en specifik genmutation, där sjukdomsförloppet hos en patient har bromsats in markant. Nu befarar man att medicinen inte kommer att erbjudas till patienter i Sverige på grund av hälsoekonomiska skäl.
Genombrott för ALS-forskningen: behandling med genterapimedicin bromsar sjukdomsförloppet
Forskare vid Umeå universitet rapporterar om ett genombrott i ALS-forskningen. Med hjälp av en ny genterapimedicin, tofersen, har sjukdomsförloppet bromsats in hos en patient med en aggressiv form av ALS-sjukdom förorsakad av en mutation i SOD1-genen. Trots en initial överlevnadsprognos på 1,5 – 2 år kan personen fortfarande efter fyra år gå i trappor, resa sig från en stol, äta, tala och leva ett socialt aktivt liv.
Fler drabbas av ALS
ALS fortsätter att öka i Sverige och drygt 400 personer insjuknar varje år, visar en nypublicerad svensk studie. Resultaten pekar på behovet av mer forskning för att bättre förstå sjukdomens orsaker.
Anton Tjust forskar på friska anlagsbärare för tidigare diagnosticering
Anton Tjust är ST-läkare i klinisk neurofysiologi vid Akademiska Sjukhuset i Uppsala och även associerad till Uppsala Universitet och Umeå Universitet genom sin forskning på ALS. Han leder ett forskningsprojekt som under året erhåller stöd från ALS-fonden (då Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning).
Ida Ahlnér lever livet till fullo, trots ALS
I april 2023 tog 35-åriga Ida från Skillingaryd emot ALS-diagnosen hos neurologen i Jönköping. Sex år tidigare hade hennes far somnat in i samma sjukdom, tio meter från besöksrummet där hon nu satt tillsammans med läkaren och sin sambo.
Forskning öppnar för nya ALS-behandlingar
Kunskapen om ALS har ökat dramatiskt de senaste femton åren tack vare framsteg inom forskningen. Nu står nya behandlingar för dörren och för första gången testas möjligheten att hindra sjukdomen från att bryta ut hos friska anlagsbärare. Men vägen fram är inte spikrak och viktiga frågor återstår att besvara.